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Reunido el Consejo Escolar del IES. Ben Arab\u00ed, el pasado mi\u00e9rcoles 27 de noviembre de 2019, falla el XXII Premio Jacinto Alcaraz Mellado a la solidaridad, tolerancia y convivencia, recayendo sobre\u00a0la Asociaci\u00f3n D\u00b4GENES\u00a0(Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo. Regi\u00f3n de Murcia).<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n D\u2019Genes se fund\u00f3 en el 2008 y est\u00e1 compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios \u00e1mbitos, con el prop\u00f3sito de crear un espacio socio-sanitario que sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, adem\u00e1s de promover la difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre la problem\u00e1tica de salud p\u00fablica que suponen las patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.<\/p>\n
De \u00e1mbito nacional, en la Regi\u00f3n de Murcia ofrecen sus servicios en la sede de Totana\u00a0 como: informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n, logopedia, fisioterapia, atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, respiro familiar, estimulaci\u00f3n cognitiva, atenci\u00f3n domiciliaria, cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, trabajo social y orientaci\u00f3n laboral.<\/p>\n
A nivel nacional, pertenecen a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/strong>) y a la\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome X-Fr\u00e1gil<\/strong>. Adem\u00e1s, forman parte de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS<\/strong>) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER<\/strong>).<\/p>\n Desde el IES. Ben Arab\u00ed le damos nuestra Enhorabuena.<\/p>\n